zondag 10 november 2013

In mint-mei heeft mijn slipje vrij...


Ik ben een beetje de weg aan het kwijtraken in kankerland...

Want het is movember... Jongens, mannen, kom op, laat die baard staan, word een mo bro! Want..... November is Movember en Movember is de maand van de prostaat - en teelbalkanker. En degene die hieraan mee doet mag zich een heuse mo bro noemen. Echt! (Voor degene die mij niet gelooft http://nl.movember.com). Onze nationale held Rintje Ritsma mag zich inmiddels tot de mo bro's rekenen, deze maand met snor! Het idee is dat je als man een maand lang je snor laat staan en dit laat sponsoren om geld in te zamelen voor een organisatie die aandacht vraagt voor prostaat- en teelbalkanker. Ik heb een kijkje genomen op hun site en dacht bijna dat het een grap is. Vooral hun slogans zijn geweldig 'geen snor staat er alleen voor' en 'elke snor telt'... Op hun site staan ook de waarden en doelstellingen van deze organisatie. Onder hun waarden staat op de eerste plaats 'lol, wij maken lol' (het moet niet gekker worden, nu is kanker ook nog iets om lol mee te maken...). En helemaal onderaan staat iets over dat ze innovatief onderzoek zullen steunen (alleen jammer genoeg niet welk percentage van het ingezamelde geld hierheen gaat...) en verder staan er stylingtips op hun site hoe je als mo bro goed voor de dag kunt komen. Serieus, ik verzin dit allemaal niet...
Zo idioot eigenlijk dat kanker zo is vercommercialiseerd en een soort van hip en gezellig imago krijgt. Maar het biedt wel mogelijkheden... :) Ik zat een beetje te denken wat we kunnen doen om mijn kanker wat op te leuken. Die is namelijk niet echt zo gezellig... Ik heb er wel wat iedeen over... Als eerste 'palli-januari', want palliatieve zorg mag wel van het stoffige en oudemensen imago af. Het overkomt ook 
jonge mensen, maar als je er op internet over wilt lezen lijkt het wel alsof je minimaal 50+ moet zijn om hierbij te horen. We kunnen ook een soort club beginnen, voor de terminaal zieke jongeren.. Wat dacht je van 'palli-dude' en 'palli-chick'? Klinkt toch een stuk hipper dan 'terminaal ziek persoon'!
En ik heb nog meer ideeen! Want mijn kanker heeft ook een lintje. Pink ribbon krijgt nog concurentie... Mijn kankerlintje is zelfs een combi kleur, namelijk mint groen voor de baarmoederhalskanker en zebra print voor de neuroendocrine tumoren (ik verzin dit niet zelf), bof ik even! Dus nu dacht ik aan 'zebrapril' en 'mint-mei'. Voor zebrapril heb ik nog geen ideeen, maar voor mint-mei dacht ik aan 'maand-zonder-onderbroek' om awareness te creeeren voor kankers in je slipje. Want het is ook zo dat vrouwen worden opgeroepen om in Pinktober geen bh te dragen... (En ook dat verzin ik niet...). Dus waarom met mijn kanker dan eigenlijk niet? Ik zie mogelijkheden in kankerland! Een eigen website, helemaal in mint groen met zebraprint eromheen. En slogans, 'geen onderbroek is geld naar onderzoek' of 'in mint-mei heeft mijn slipje vrij'. Doen jullie mee? :) En leuke ideeen voor zebrapil zijn ook welkom!

Maar ja... Wat bereiken we er eigenlijk mee? Wat hebben jullie eraan om te weten dat mijn lintje mint-groen met zebrastrepen is? En wie worden hier eigenlijk beter van?
Een aantal jaren geleden las ik in een nieuwsbericht dat Pink Ribbon hun doelstelling niet had gehaald. Hun doelstelling is dat (slechts) 15% van het ingezamelde geld naar onderzoek gaat. En dit hebben ze wederom de laatste jaren ook bij lange na niet gehaald! Dat is toch werkelijk niet normaal? Wat doen ze met die overige 85%? Ze halen miljoenen op!

Ik ben echt een beetje aan het verdwalen in kankerland.. Wat heeft kanker gedaan om zoveel lintjes te verdienen? Waarom zou je jezelf in vredesnaam 'mo bro' willen noemen? Hoe is het mogelijk dat een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek maar zo'n ontzettend klein deel van het ingezamelde geld daadwerkelijk aan onderzoek uitgeeft?
Lieve mensen, we kunnen toch beter dan dit pinktober en roze lintjes geneuzel? Geld geven voor kankeronderzoek is goed, heel goed zelfs en heel hard nodig, maar wees kritisch op de organisatie die hier achter zit. Jammer genoeg worden er heel veel mensen rijk van, maar komt er bar weinig op de plaats waar het nodig is. (Overigens gaat bij mijn actie 'http://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!' het geld rechtstreeks naar het AvL, dus rechtstreeks naar de plek waar het onderzoek wordt gedaan).

Morgen weer een nieuwe dag in movember. Terwijl de mo bro's hun snorren in model laten knippen lig ik aan het infuus, morgen is chemo dag.. Deze keer zie ik er naar uit.. Zou fijn zijn als we weer wat kunnen doen om die stomme kanker weg te jagen.. Ik geloof er nog steeds in, ik geloof dat mijn lichaam sterk genoeg is voor de chemo, en dat de chemo sterk genoeg is om de kanker weg te krijgen! Duimen jullie weer voor me?




10 opmerkingen:

  1. Ik heb erg moeten lachen om je blog, dit keer. Je hebt helemaal gelijk. Belachelijk nog geen 15 o/o van de opbrengst naar ondezoek.... Schaamteloos!!!
    Ik duim voor je.
    X Nana

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat kunnen we beter doen dan voor jou duimen? Peter laat natuurlijk een snor staan en de rest van de broertjes ook..maar dat is een statement en helpt niet echt veel verder. Zou een banknummer van een onderzoekscentrum om direct op te storten geen betere optie zijn dan de diverse zeer rijke fondsen nog rijker te maken? Dan kan een eerlijke onderzoeker meteen het geld gebruiken zonder allerlei vergaderaars te spekken

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om dood te gaan aan kanker. Ik leef met je mee, maar ik vertel graag waarom ik mee doe aan Movember. Heb jij TV reclame gezien voor Movember? Of billboards? Ik niet. Ik ben ook geen studenten tegengekomen in de Herestraat.

    In 2012 bracht het EUR €113.5 million op.

    "Movember let sterk op uitgaven en maakt gebruik van schaalvoordelen. De verhouding tussen onkosten van de fondsenwerving en administratie enerzijds en geworven donaties anderszijds is hierdoor gunstig: 11 procent."

    Mannen gaan anders om met kanker. Even wat stats:

    67 % van de Movember deelnemers hebben anderen aanbevolen om naar een arts te gaan
    20 % van de Movember deelnemers zijn zelf naar de arts gegaan
    70 % hebben discussies gehouden over de gezondheid van de man
    43 % is meer bewust geworden en heeft meer geleerd over de gezondheidsrisico’s waar zij mee te maken hebben

    Ik doe mee omdat mijn vader teelbal kanker heeft gehad. Hij was er op tijd bij en is nog steeds kankervrij. Ik heb zelf een verhoogde kans op teelbalkanker en controleer dus regelmatig. Dat is niet iets waar mannen het in de kroeg vaak over hebben. Als we het erover hebben dan is dat met een vale grijns, want niemand zit voor zijn lol in het ziekenhuis om daar zijn ballen op een monotoon scherm terug te zien.

    Ik wens je al het goeds en heel veel sterkte met je chemo.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Bedankt voor je reactie. Het doel van mijn blog is een gesprek op gang te brengen.

    Ik weet ook niet hoe het is om dood te gaan, en hopelijk kom ik daar nog heel lang niet achter...

    Als eerste wil ik graag zeggen dat ik niet tegen organisaties ben die zich inzetten voor kanker. Waar ik moeite mee heb is dat het vaak erg ondoorzichtig is hoe het ingezamelde geld wordt besteed en mensen worden overgehaald om te doneren onder het mom 'het geld gaat naar onderzoek'. Mensen doneren omdat ze geld willen geven aan onderzoek. Natuurlijk hebben organisaties als Pink ribbon ook kosten, alleen vind ik het niet meer in verhouding staan met de bedragen die uiteindelijk naar onderzoek gaan. Ik schrik ervan dat dat echt maar een paar procent is. Ik zie ook de andere kant, als er geen Pink ribbon zou zijn ging er misschien nog minder geld naar onderzoek, maar dat praat wat mij betreft niet goed dat er veel teveel geld gaat naar andere zaken. Dit staat niet meer in verhouding en ik vind de manier waarop zij donateurs werven misleidend.

    Er is niks mis met een organisatie die geld inzamelt voor awareness voor teelbalkanker en prostaatkanker. Ik hoop van ganze harte dat Movember echt een hart heeft voor deze kwestie en het geld goed besteed wordt. Ik hoop dat ik snel in een nieuwsbericht lees dat Movember gezorgd heeft voor meer awareness en vooral een respectabel percentage van het ingezamelde geld daadwerkelijk naar onderzoek is gegaan.

    Maar ik hoop ook dat mijn blog een bijdrage levert aan awareness in het algemeen, dat we niet klakkeloos meelopen met organisaties die profiteren van kanker, maar onderzoeken waar een donatie het beste terecht komt

    Voor jou ook veel goeds!

    En wat betreft die snorren...



    BeantwoordenVerwijderen
  5. Beste Alice,

    De essentie van jouw blog is helemaal duidelijk!
    Nu heb ik heel recent een goed gesprek gehad met de directeur van Pink Ribbon en ik kan mij niet voorstellen dat het percentage zo laag ligt. Nu heb je deze informatie kennelijk uit een nieuwsbericht en zou het misschien verstandig zijn om deze informatie na te vragen bij de organisatie zelf. Graag breng ik jullie met elkaar in contact als jij dat wilt.
    Een reactie ontvang ik graag per e-mail ( hans@hdsc.nl ), zodat ik de gegevens niet openbaar hoef te publiceren.

    Met een vriendelijke groet en uiteraard heel veel sterkte toegewenst,

    Hans Démoed
    IJsselstein

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Beste Hans,

      Bedankt voor je reactie.

      Een van de doelen van dit stuk is dat er ook awareness komt voor de donateur. Dat we maar niet klakkeloos doneren om een of andere mediahype, maar dat we ons ook gaan af vragen of deze organisaties het geld ook op een eerlijke manier gebruiken en dit overeenkomt met onze verwachtingen.
      Echter ben ik geen journalist en zie ik het niet als mijn taak om deze informatie bij elkaar te krijgen ofwel te verantwoorden. Ik vind je voorstel om contact te leggen met Pink Ribbon sympathiek, al wens ik hier geen gebruik van te maken. Uiteraard is Pink Ribbon meer dan welkom om mijn blog te lezen.

      Hieronder een greep uit de artikelen waarin Pink Ribbon wordt berkritiseerd. Heb er ook een link bijgedaan van een uitspraak van een zitting bij de Raad voor de Journalistiek waarin Pink Ribbon NOS en Nieuwsuur beklaagt. Hier staan beide kanten van het verhaal duidelijk belicht.

      http://www.volkskrant.nl/vk/nl/3284/IDFA/article/detail/3041125/2011/11/18/Pink-Ribbons-Inc-of-hoe-de-markt-de-borst-omarmde.dhtml

      http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3037621/2011/11/16/Pink-Ribbon-geeft-maar-fractie-van-opgehaalde-miljoenen-uit-aan-onderzoek.dhtml

      http://www.rvdj.nl/2012/43

      Groet,

      Alice

      Verwijderen
  6. Wauw! Ik lees dit verhaal zo even op Facebook van iemand die dit gedeeld heeft, zoals vele andere verhalen, maat dit raakt mij wel echt!
    Helaas heb ik afgelopen jaar zelf ook kanker mee moeten maken in mijn familie. Mijn vader is afgelopen augustus overleden op 47 jarige leeftijd nadat er in maart afgelopen jaar werd geconstateerd dat hij een hersentumor had. En ik kon ook niet begrijpen dat anno 2013 er nog zo weinig bekend is over kanker. Dat mijn vader niet meer te redden was vond en vind ik echt ongelofelijk. Toen dacht ik ook waarom en hoe kan dit?
    Maar nadat ik dit heb gelezen over PinkRibbon dat er maar 15% van het binnengehaalde geld naar de onderzoeken gaat, vind ik het niet zo gek dat er dus niet genoeg geld is voor onderzoeken. Terwijl het geld er eigenlijk wel is, maar dat zot mij die minstens 5 directeuren die inmiddels miljonair zijn. Belachelijk!
    Eigenlijk zouden we een stichting moeten opstarten tegen al die groot verdienende directeuren moeten oprichten. Als je er hard voor werkt natuurlijk mag je dan wel flink verdienen maar er zijn toch wel grenzen? En zijn er nu echt 5 directeuren nodig in 1 bedrijf??
    Naja dat terzijde.

    Ik vind jou heel sterk, Alice!
    Ik wens je ook voor de rest heel veel kracht en succes voor nu en in de toekomt! Dat je de kanker mag overwinnen!! Ik duim voor je!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Alice,

    Alle sterkte met je chemo! Blijf het geloof houden, ik duim voor je!

    Christian

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Bedankt voor je mooie blog!
    We duimen voor je!!!
    Xhilde...

    BeantwoordenVerwijderen